کاری کنید فرشته های مهربان این انجمن دوباره پر بگیرند

 نامه مادر یک بیمار هموفیلی به استاندار آذربایجان غربی 

چند روز قبل نامه ای از طرف دوست خوبمان آقای پیمان غنی زاده به دستم رسید با عنوان «نامه مادر یک بیمار هموفیلی به استاندار آذربایجان غربی» که اشک بر گوشه چشمانم آورد. این نامه به امضای 110 نفر از بیماران هموفیل استان یا والدین آنها رسیده است. دوست داشتم از این نامه در جای دیگری استفاده شود که مسلما افراد بیشتری با خواندن آن به فکر فرو روند، اما در این وبلاگ هم اگر این مطلب یک هفته بماند مسلما بیش از هزاران نفر آن را خواهند دید! مهم هدف است.  

 از شما دوستان هم خواهشمندم بدون کم لطفی و با قرار دادن این نامه در وبلاگتان، اگر برایتان میسر بود، گامی در راستای رسیدن بیماران هموفیلی استان به حق خود بردارید. 

سلام جناب آقای استاندار 

از پدرم به یاد دارم که می گفت در روزگاران گذشته حاج آقایی در محله مان بود و هر کسی که مشکلی برایش پیش می آمد برای حل آن نزد او می رفت، حاج آقا بزرگ محله بود و روی کسی را زمین نمی انداخت. حالا شاید از آن ریش سفیدان خبری نباشد اما مسئولینی هستند که همیشه قصد خود را خدمت به مردم و خلق خدا می دانند..

آقای استاندار نمی دانم شما فرزندی دارید یا نه، نمی دانم فرزند شما پسر است یا دختر ولی امیدوارم تنی سالم و لبی خندان داشته باشد امیدوارم شما نیز در کنار فرزندتان لبخندی شیرین بر لب داشته باشید نه چنان لبخندی که پشت آن اندوهی تلخ از دل نگرانی و افکار پریشان نشسته باشد. امیدوارم فرزند شما چرا هایی را که فرزندان ما می پرسند از شما نپرسند. نپرسند که چرا نباید بدوند؟ چرا نباید دوچرخه سواری و توپ بازی کنند؟ نپرسند که چرا نبایند مثل بچه های دیگر بازی کنند؟

پدر و مادر کودک هموفیل اگر می دانستند که  فرزندشان دچار چنین مشکلی خواهد شد هیچگاه پدر و مادر کودک هموفیل نمی شدند اگر می شد موقع ازدواج آزمایشاتی انجام داد، اگر ارزش انسان کمتر از پول نبود اگر... بگذریم. اگرها دردی درمان نمی کنند.

من از لحظه لحظه مادر بودن لذت می بردم تا اینکه نام هموفیلی را بر روی پسرم شنیدیم. تا اینکه شنیدم اگر مفاصل فرزندم ضربه ببیند تا مرز معلولیت پیش می رود. اگر فرزندم از ناحیه سر ضربه ببیند...

از این به بعد مادر بودن طوری دیگر بر من رخ نشان داد. مادری کردن برای کودک هموفیل که فردا می شود نوجوان و پس فردا جوان مانند دیو داستانهای کودکی جلوه می کرد اما این دیو واقعی بود. بالاخره خودم را آماده کردم برای مادری متفاوت بودن. لحظه به لحظه که کودکم قد می کشید در گوشه ای از قلبم لذت می بردم اما سایه تاریک نگرانی همیشه همه قلبم را دربر داشت. نگران از دویدن. نگران از زمین خوردن. نگران از... .

کم کم به این نگرانی ها عادت کردم. ولی مسائل تازه ای را هم تجربه کردم. دیدم که گاهی ممکن است به خاطر مسائلی که دلیلش را ما مردم عامه نمی دانیم داروی فرزندمان پیدا نشود. دارویی که دکترش به آن فاکتور 8 می گوید. دارویی که بعد از خدا ضامن سلامتی و راه رفتن بیماران هموفیل است دارویی که اگر دیر به بیمارانش برسد شاید صدمات جبران ناپذیری را به بار بیاورد. بعدها با خواسته های رنگارنگ و کودکانه فرزندم مواجه شدم. چیز هایی که همه بچه ها از پدر و مادرانشان می خواهند؛ دوچرخه سواری توپ بازی و غلتیدن در چمنهای پارک.

پارک و شهربازی برای همه کودکان جایی برای شادی تفریح است ولی برای ما مکان دلهره و برای فرزندانمان محل برای حسرت خوردن. همه بچه ها از پارک و شهر بازی خندان برمی گردند و بچه های ما گاهی گریان و با پایی ورم کرده.

با همه این اوصاف کودک من چیزهایی داشت که خیلی از بچه های دیگر آن را ندارند. فرشته آرزوها، خاله ای که روی مقنعه اش آرم سرخ و سفید کانون هموفیلی را داشت. فرزندم آرزو هایش را می گفت و من می نوشتم تا به دست فرشته آرزوها برسد و برایش برآورده کند. وقتی مددکار کانون را می دید چهره اش فرق می کرد مثل اینکه دردش فراموش می شد نقاشی هایش را به او نشان می داد و جایزه می گرفت.

وقتی به کانون می رفتم دیگر احساس تنهایی نمی کردم دیگر زمین و زمان را بیگانه از خود نمی دیدم. وقتی از کانون زنگ می زدند و حال فرزندم را می پرسیدند و یا زمانی که در بیمارستان به عیادتش می آمدند فکر می کردم که نه، کسانی هم هستند که به فکر ما باشند.

همانطور که قبلا هم گفتم هر روز از زندگی من به عنوان مادر یک پسر هموفیل شامل تجربه هایی جدید است. چند وقت پیش شاهد این بودم که چگونه ممکن است، کانون هموفیلی (کانون ایثار اعضای افتخاری، کانون محبت های خیرین، کانون فرشته آرزوها و کانون شادی کودکان ما) در آتش بسوزد، چگونه با حکم تخلیه شهرداری بی سرپناه شود. پرهای فرشته آرزوها بسوزد و نگرانی پدران و مادران هموفیلی چندین برابر شود.

حالا بیشتر از گذشته احساس درماندگی و تنهایی می کنم. زیرا کانونی را که تنها سرپناه بی پناهیهای مادران کودکان هموفیل می دانستم، اکنون خود بی پناه گشته است. بنابراین چاره ای ندیدم جز اینکه با نامه از شما بخواهم تا دستور بفرمایید که با در نظر گرفتن سرپناهی برای کانون هموفیلی، فرشته های مهربان این انجمن دوباره پر بگیرند.

امضای 110 نفر از بیماران هموفیل و والدین آنها در پای این نامه جا خوش کرده است.  

---

 می بینیم که قسمت نظرات بلاگفا در عصر ارتباطات جهانی غیرفعال می باشد!!  

---